Duchenne marathon sept 2007, een verslag

Duchenne spierdystrofie is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte waarbij spierweefsel wordt afgebroken. Hierdoor valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg en belanden Duchenne-patiëntjes al jong in een rolstoel. Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. De ouders van patienten hebben daarom de handen ineen geslagen en een stichting opgericht die geld inzamelt voor onderzoek. En omdat Duchenne een spierziekte is, kwam men al snel op de gedachte om als sponsoractie een MTB marathon te organiseren, dit jaar voor de tweede keer.

En wat houdt die marathon dan in? De Duchenne marathon start in Wiltz in Luxemburg en voert over 7 dagen en ruim 750 km naar Amsterdam. Het parcours is zoveel mogelijk off-the-road. Het minimale sponsorbedrag dat elke deelnemer moet inbrengen is 2500 Euro.

Een tweetal collega’s van DSM, Jan Starmans en Harold Smelt, hadden al besloten om mee te doen, en zochten nog een teamgenoot van SABIC. Als Chemelot team zouden we meer kans maken om het benodigde sponsorgeld bijeen te vergaren. En of ik mee wilde doen. Ja dus.

In november begonnen we met de voorbereiding. Eerst sponsoren zoeken. DSM en SABIC werden al snel over de sponsorstreep getrokken. Uiteindelijk is de teller op 17000 Euro gekomen, dankzij de gaven van bedrijven en veel kennissen en vrienden. Ook Tourclub Elsloo heeft bijgedragen voor dit goede doel. En daar ben ik erg trots op. Ik heb de hele week m’n clubpetje opgehad!!

De zaterdag voor de start van de marathon vertrokken we per bus vanuit Maastricht naar Wiltz. Het was daar een gezellige drukte met 140 deelnemers die als mieren in de weer waren met hun spullen en tentjes, en ruim 60 vrijwilligers die probeerder alles in goede banen te leiden. En vrijwilliger Jean Wouters was er ook al. De organisatie had Jean gevraagd om de coordinatie van de vrijwilligers-taken op zich te nemen. En dat heeft Jean op een prima manier gedaan! Geweldig. Nadat we gedwee de formele ontvangst door de Burgemeester van Wiltz hadden ondergaan, moesten we ons nog reppen om de  instructie van de navigatie-GPS niet te missen.

De  eerste overnachting was effe wennen: in een tweepersoonstentje, Harold als slaapmaatje (hij snurkte gelukkig niet), tussen de bagage en de fietsspullen, nachtvorst, ijskoud, herrie van een rock-concert, spanning op blaas van te veel bier, 1000 keer omdraaien in te smalle slaapzak … erg slecht geslapen dus. Door schade en schande wordt je wijs, dus de rest van de week dubbele slaapzak, kousen aanhouden, extra shirt, muts over de oren, rode wijn ipv veel bier, en op tijd onder de “wol”.

s’Morgens is weer een ander verhaal. Voor zeven uur moesten we er weer uit om op tijd klaar te zijn voor het vertrek om halfnegen. Buiten is het nat en koud, het is dus de kunst om in de krappe tent zoveel mogelijk in orde te brengen. Alle spullen weer in de tassen, in de fietskleren wurmen, slaapzak en matje oprollen en dan moet je toch de frisse buitenlucht in. Verspreid over een uur zoeken zich ruim 200 nog slaperige mannen en vrouwen een plaatsje op een van de weinige toiletten en wasbakken. Daarna in de rij voor het ontbijt, tentjes afbreken, bagage naar de vrachtwagen, bidons vullen, olie op de ketting en op naar de start.

Deze routine herhaalt zich elke dag.

De eerste drie dagen in de Ardennen waren kwa parcours ook meteen de mooiste. Dagelijks zo’n 100 km en 2000 hoogtemeters voortdurend klimmend en dalend over vaak rotsachtige bos- en veldwegen en soms adembenemende snelle en technische afdalingen. In het begin is het vooral ook zoeken naar het juiste tempo. Je hebt de in het begin nog de onbedwingbare neiging om bij beklimmingen je niet te laten kennen, en je probeert natuurlijk ook in het spoor te blijven van een groepje wat net iets sneller gaat. De eerste dag voerde via mooie MTB routes bij o.a. Houfalize en La Roche naar Erezee. De tweede dag was voor mij veruit de zwaarste. We verloren in het begin al veel tijd door een lekke band waardoor we de aansluiting met de rest kwijtraakten. Al snel daarna namen we een team op sleeptouw die met hun navigatie-GPS aan de sukkel waren. Een paar druistige jonge kerels zorgde voor een wel erg stevig tempo, waardoor ik veel “aan het elastiek” heb gehangen. We kwamen na 7 uur op de fiets aan op de camping in Waimes. Ik heb toen de knop omgezet: flink tempo waar het kan, klein verzet, niet forceren en een kreet wanneer m’n jonge teamgenoten te snel dreigden te gaan.

De derde dag voerde naar Cotessen bij Vijlen. Het thema van deze dag: veel regen, wonderschone passages en zwoegen door de zompige bossen bij Malmedy. Een ware slijtageslag voor mens en materiaal. We zagen er uit als varkens. Bij de finish stonden mijn Tonny en Jean’s Bea ons zoals beloofd al op te wachten. Ik was blij verrast toen ook Lei, Sjraar en Harry een kijkje kwamen nemen, ze konden meteen aanschuiven bij het warme eten (noedels+kippenragout).  

Na de Ardennen vallen de ritten door Nederland relatief mee. Op een paar schuivers en een valpartij na (blauwe bil van Jan), slechts een lekke band en een paar nieuwe remblokjes zijn we er goed vanaf gekomen. Ook het weer zat mee, maar een dag regen gehad. Via stopplaatsen in Roggel, Groesbeek en Maarn arriveren we op de 7^e dag en na ruim 750 km in het Olympisch stadion in Amsterdam.

 

En dan de intocht in het Olympisch stadion ….. Daar staat iedereen ons op te wachten, familie, vrienden, de organisatoren en de vrijwilligers waar we de hele week mee hebben opgetrokken …. en de jongens met de ziekte van Duchenne, allemaal in een rolstoel, waarvoor we het allemaal gedaan hebben. Samen vormen ze een erehaag aan weerskanten van de sintelbaan. Iedereen klapt en juicht ons lachend of huilend van ontroering toe. Zelf houden we het ook niet droog. Speeches, bloemen, applaus voor de fietsers en vrijwilligers en natuurlijk de bekendmaking van het eindbedrag van de actie: 452.000 €. De duchennepatienten gaven tot slot aan iedere rijder een kadootje, een wit schilderijtje met in rode verf de afdruk van een kinderhand. Serge, 9 jaar staat er onder.

 

Degenen die meer willen weten over de ziekte van Duchenne, kunnen terecht op de website www.duchenne.nl.